Meine HG SS - Suche Unterstützung/Austausch

Sonja2, Sonntag, 10. November 2019, 22:53 (vor 3 Tagen) @ Peebles

Liebe Peebles,

willkommen hier im Forum. Ich freue mich, dass Du da bist. Jeden Tag hatte ich geschaut, ob jemand hier antwortet – und ich hätte mich heute auch noch zu Wort gemeldet. Doch manchmal fürchte ich, ich bin einfach schon zu „weit weg“ von der aktuellen HG. Und manchmal frage ich mich, wenn ich antworte, ob ich damit einen weiteren Austausch eher hemme unter Euch, die Ihr gerade betroffen seid.

Es ist ja leider immer wieder das gleiche Elend: der Kampf um die Versorgung, die finanzielle Situation mit den Krankschreibungen, das Nicht-ernst-genommen-werden im Umfeld und im medizinischen Versorgungssystem. Ich weiß ja inzwischen, dass HG behandelbar ist und dass man so viel mehr tun könnte, als das, was die meisten Betroffenen hier an Behandlung erfahren. Zwischenzeitlich hatte ich den Eindruck, es würde sich die Versorgungslage etwas verbessern, gerade zweifle ich daran wieder. Es spucken wieder zu viele Frauen Blut hier ohne dass das zu irgendwelchen Überlegungen bezüglich darauf angepasster Behandlungsstrategien zu führen scheint. Es ist ja in Ordnung, wenn man sich nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung gegen Behandlungsoptionen entscheidet, doch ich finde es so mühsam, dass diese Optionen oft gar nicht erst besprochen werden. Ich finde es so frustrierend, dass immer noch so viel Unkenntnis über die Erkrankung geben ist und offensichtliche auch noch sehr viele Vorbehalte gegenüber Frauen mit HG bestehen. Man weiß doch inzwischen so viel mehr über diese Erkrankung als vor 10 Jahren ... aber das scheint immer noch kaum anzukommen und wahrgenommen zu werden.

Nehmt Eure Partner und Eure Familien in die Pflicht! Ihr seid so am Boden, ihr könnt nicht auch noch um Eure Versorgung kämpfen. Das müssen Eure Liebsten für Euch machen! Und ja: unterstützt Euch gegenseitig. Es tut gut, damit nicht alleine zu sein.

Alles Liebe Euch allen, die Ihr das gerade durchleben müsst.

Sonja


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