Nachtrag II zur Glucocorticoid-Behandlung:

Zur Glucocorticoid-Behandlung (Cortison) findest Du hier sehr vereinzelt Einträge und musst die Suchbegriffe etwas variieren (z. B. Prednisolon, Steroide …). Es gibt Frauen, bei denen nichts sonst etwas gebracht hat und diese Behandlung dann den Erfolg brachte. Darüber hinaus ließe sich aber vielleicht noch die Dosierung des Ondansetrons diskutieren – jedenfalls sehen Leitlinien aus anderen Ländern hier höhere Dosen vor. (Die englische Green-top Guideline spricht z. B. von „Ondansetron 4–8 mg 6–8 hourly PO; 8 mg over 15 minutes 12 hourly IV“. Das könnte man eventuell (aber ich bin keine Ärztin!) abwägen bezüglich der Nebenwirkungs- und Risikoprofile.

Ich selber bin vor der Glucocorticoidbehandlung etwas zurückgeschreckt, obgleich mein Frauenarzt mir ebenfalls diese Behandlungsoption anbot. Allerdings hatte ich auch höhere Ondansetronmengen verordnet bekommen als Du (und es wäre noch Luft nach oben gewesen). Wäre ich noch einmal schwanger geworden, so hätte ich diese third-line-Medikation bei vergleichbarer Symptomatik aber durchaus erwogen, wenn Sie erneut indiziert gewesen wäre. Mir ging es so, dass mir im schwangeren Zustand alle Medikamente mehr Angst machten. Mir hat es sehr geholfen, dass ich bezüglich Ondansetron bereits vor der Schwangerschaft informiert war und der Beschluss, dieses Medikament auch zu nehmen, bereits im Vorfeld gefallen war. Schwanger neigte ich dazu zu denken: „Ach, das halte ich auch noch aus …“ – obgleich es ganz offensichtlich kaum aushaltbar war.

Nochmals alles Liebe,
Sonja

FORTSETZUNG

Und was die zweite Studie von Zambelli-Weiner et al. (2019) zu möglichen Fehlbildungen bei Ondansetron-Einnahme anbelangt: Möglicherweise lag einen Interessenskonflikt vor. Es steht die Frage im Raum, ob die Studie mit 210.000 $ von Klägern gesponsert wurde (3 Quellen, wobei ich die ersten beiden nicht auf Seriosität geprüft habe: Quelle 1, Quelle 2, Quelle 3). Es könnte sein, dass Gelder von Anwälten flossen, welche die Interessen von Familien im Rechtsstreit mit der Pharmaindustrie vertreten. Familien mit Kindern mit Fehlbildungen erhoffen auf diesem Wege Entschädigung zu erhalten, weil ihr Kind eine Fehlbildung hat und die Mutter Ondansetron in der Schwangerschaft genommen hatte. Doch diese Fehlbildungen können eben auch Zufall sein und überhaupt nichts mit der Ondansetron-Einnahme zu tun haben. Wenn man diesen Prozess nun also gewinnen möchte, dann sollte man mit einer Studie aufwarten, welche einen Einfluss von Ondansetron auf das Fehlbildungsrisiko zeigt. Und so etwas nennt sich dann Interessenskonflikt, der in der Wissenschaft auch benannt werden muss.

Ich selber hatte Ondansetron verordnet bekommen, bevor es all diese Erkenntnisse gab. Das heißt, man wusste noch nicht, ob es nicht doch zu irgendwelchen auch größeren Fehlbildungen infolge der Ondansetron-Einnahme kommen könnte, denn die Datenlage war zu diesem Zeitpunkt noch im Vergleich zu heute relativ dünn. Es gab schon die ersten Studien, aber an vergleichsweise kleineren Gruppen. Das Ondansetron wurde bereits häufig in den USA eingesetzt, aber die systematische Erfassung fehlte. Mir war bewusst, dass mit der Ondansetron-Einnahme ein Risiko einhergehen könnte. Nicht dass man Hinweise darauf gehabt hätte - aber die Datenlage war einfach verglichen mit heute relativ schwach. Aber auf der anderen Seite standen die Risiken einer nicht ausreichend behandelten HG. Und diese ist auch nicht ungefährlich, weder für die Mutter noch für das Kind. Auch das musste ich selber leider erfahren. Insofern war das in der Risikoabwägung eine klare Entscheidung, die mehrere Ärzte hundertprozentig mittrugen.

Ich selber sagte mir: Wenn es so sein sollte, dass das Kind z. B. mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt kommt, dann ist das der Preis dafür, dass es dieses Kind überhaupt gibt. Denn ohne Ondansetron hätte ich die Schwangerschaft nicht durchgehalten – und zwar nicht nur psychisch, sondern auch körperlich. Manchmal zahlen wir einen Preis für unsere Kinder. Asthmatikerinnen und Frauen mit Epilepsie stehen vor ähnlichen Problemen. Wir, die wir das Pech haben, unsere Kinder nur nach HG-Schwangerschaften zu bekommen, haben Kinder, die in manchen Bereichen ein erhöhtes Risiko aufweisen. Fejzo zum Beispiel konnte zeigen, dass psychische Auffälligkeiten in dieser Gruppe häufiger sind. Analogien zur Hungerwinter-Forschung aus den Niederlanden legen nahe, dass auch körperliche Risiken aufgrund des miserablen Ernährungszustands der Mutter bei diesen Kindern häufiger sein könnten. Das ist der Preis, wenn man ein Kind nach einer HG-Schwangerschaft bekommt.

Dass ausgerechnet Du zu den 3 auf 10.000 Frauen gehörst, deren Kind - möglicherweise aufgrund des Ondansetrons - mit einer Kiefern-Gaumen-Spalte zur Welt kommt, das ist einfach extrem unwahrscheinlich. Mir selber hatte es geholfen, da einen ganz rationalen Blick darauf zu haben. Und vielleicht hilft es Dir auch, nun einfach ein wenig mehr über die Hintergründe zu wissen.

Ich wünsche Dir sehr, dass es leichter wird und die HG in ihrer Wucht abflaut. Ich selber war so ziemlich bis zur Geburt von der HG beeinträchtigt, aber es wurde Schrittweise leichter. Es war für mich ein Gang durch die Hölle: da ist die Vorhölle, dann das Fegefeuer und dann hat man das Zentrum durchschritten und es wird besser. Das wünsche ich Dir.

Alles Liebe, Sonja

Liebe Lünelove,

nur kurz, weil zwischen zwei Terminen: es freut mich, dass es Dir besser geht. Und wenn meine Mühe hier Erleichterung bringt, dann freut es mich natürlich auch. In England werden die Glukokortikoide seit vielen Jahren bei HG eingesetzt, wenn es schwere Verläufe sind, bei denen die anderen medikamentösen Strategien nicht anschlagen. Es gibt auch einige Fachpublikationen dazu.

Ich würde mich freuen, wenn Du berichtest, wie es weiter läuft bei Dir.

Vielleicht hat Bonsai auch eine Idee zur finanziellen Belastung und den Taxifahrten.

Liebe Grüße, Sonja

Liebe Lünelove,

wie geht es Dir inzwischen? Mit welchem Gefühl hast Du die Praxis Deiner Frauenärztin verlassen? Hast Du Dich unterstützt gefühlt? Hast Du Hilfe erhalten?

Wenn Du jetzt daliegst und an die Decke starrst, dann heißt das nicht, dass Du eine depressive Mutter bist oder wirst. Du machst eine sehr, sehr schwere Zeit durch. Wir alle wissen hier, wie schwer das zu ertragen ist. Heute habe ich Ausschnitte aus dem Interview mit dem ersten Corona-Patienten in Deutschland gelesen. Der schilderte, dass die Ungewissheit, wann er endlich aus dem Krankenhaus entlassen wird und die Isolation belastend gewesen sei – und ich dachte daran, wie ich wochenlang im Krankenhaus lag und nicht wusste, wann dieser elende Zustand endlich ein Ende hat und ich in der Lage sein werde, wenigstens etwas zu trinken ohne es gleich zu erbrechen. Das fand ich belastend. Es ist eine andere Welt, eine völlig andere Erfahrung, die sich den meisten Mitmenschen nicht erschließt. Und ja: es hat mich geprägt und sicherlich auch verändert. Depressiv wurde ich nicht. Wenn Du jetzt an die Decke starrst, so bedeutet das nicht, dass Du eine depressive Mutter werden wirst. Sobald Dein Kind geboren sein wird, wird der Spuk vorbei sein, Du wirst etwas essen können und feststellen, dass es schmeckt und nicht gleich wieder hochkommen will, Du wirst Dich wundern, dass es möglich ist in einem Zug ein Glas Wasser zu trinken oder auch zwei Gläser ohne dass dies zu massiver Übelkeit führt (so war es zumindest bei mir) und Du wirst Dein Baby ansehen und Dir denken: dafür habe ich das auf mich genommen – und das war es wert. Und dann kannst Du stolz sein und wirst Dich sehr, sehr glücklich fühlen. Da bin ich mir ganz sicher.

Alles Liebe, Sonja

Liebe Sonja,
Ich danke dir für deine Worte und ich bewundere deine Beteiligung hier im Forum mit wissenschaftlichen Erkenntnissen jederzeit weiter zu helfen. Ich hab es nicht als leichtfertig verstanden. Es geht hier ja darum Mut zu machen, uns gegenseitig zu unterstützen. Mit dem Dilemma zurecht zu kommen, in das uns die HG stürzt. Hier gilt es zu entscheiden: einer werdenden Mutter zu helfen und dabei gleichzeitig ein großes Risiko für das neue Leben zu tragen.
Sich hier erstmals verstanden zu fühlen, diese Geringschätzung und Ignoranz zu ertragen. Erfahrungen anderer zu hören und in seine eigenen Lebensumstände einzubauen.
Welche Folgen sich aus einzelnen Entscheidungen ergeben, das kann niemand sagen. Niemand weiß, wie die Wochen der Schwangerschaft verlaufen, wie die Geburt, was das Leben bringt an Krankheiten, Schicksalsschlägen, Freuden, Glück und Happy Ends. Welche Erfahrungen unsere Entscheidungen beeinflussen und welche Entwicklungen uns wohin auch immer bringen.
Mich quält noch immer diese scheußliche, falsche Entscheidung gegen diesen unerträglichen Zustand: Aufwachen vor Übelkeit, weil das MCP nicht länger als 6 Stunden wirkt, Durst und das Erbrechen des gerade Getrunkenen... aber hier im Forum wurde mir klar, dass mein instinktiver Gedanke „ich übersteh das nicht nochmal!“ gleichzeitig richtig war. Woher Medikamente bekommen, wenn eine solche Vorgeschichte bekannt ist? Kann ich dieses Risiko selbst tragen? MCP und alles andere hatte mich komplett ausgeschaltet, aber nach 6 Stunden war die Übelkeit zurück - und es sind Kinder bereits da, die mich brauchen. Sie haben schon in den wenigen Wochen auf meine Abwesenheit aus dem Alltag stark reagiert. Es hat kein „Probieren Sie doch mal Ondansetron!“ beim Arzt gegeben - auch nicht auf meine Frage danach! Er war schon beim MCP nicht einverstanden und sehr zögernd. Und die Gründe wurden mir hier klar - was tatsächlich sehr tröstlich ist. Mein ständiger Selbstzweifel fand hier ein Ende - in meinem speziellen Fall hätte es kein Arzt riskiert. Ich hätte nicht noch mehr darum Kämpfen können, wenn solche Risiken bekannt sind. Der Spruch „Gehn sie doch in die Klinik oder suchen sie sich eine Hilfe für den Haushalt“ empfand ich wie einen Schlag ins Gesicht - und zum Stichwort „Schuld“ hab ich noch den Hinweis des Arztes parat „Ja, wenn sie keine Hilfe wollen...!“, der nur wieder zurück spielt, dass ich es ja selbst bin, die nichts annimmt. Dass seine Angebote nichts an der Hg geändert haben, das wird mir dann bewusst, wenn ich hier vom „Schuld einreden“ lese. Das Risiko für die Mutter mit HG wird so oft unterschätzt und welche Folgen Hungern in der Schwangerschaft haben kann.
Zurück zum Thema:
Wie gesagt Missbildung - aber KEIN Ondansteron.
Schlechte und Mangelhafte ärztliche Betreuung und keinerlei Signal ernstgenommen, geschweige denn betreut zu werden und unterstützt zu werden, in dem ein Medikament auf eine mögliche Dosierung getestet wird. Daher sind hier die Verläufe nicht vergleichbar, aber vielleicht doch wieder hilfreich, den eigenen Fall zu bewerten.
Beste Wünsche an alle die sich quälen und alle die ihr Wissen hier teilen.